Miguel Weil es un científico argentino que se define como “insoportablemente optimista” como su hijo Nir, cuya enfermedad le dio un giro a su vida y lo impulsó a investigar y desarrollar la Instalación de Escaneo Celular para Medicina Personalizada en la Universidad de Tel Aviv. 

“Desarrollamos modelos que en un futuro podrían servir para el Alzheimer, el Parkinson y hasta el cáncer”, se esperanzó en diálogo exclusivo con la Agencia Judía de Noticias (AJN) en esa ciudad israelí.

 

MW- Mi historia profesional está relacionada con mi historia personal: hace 23 años nació mi primer hijo, Nir, con una enfermedad genética de los judíos ashkenazim que se llama disautonomía familiar. Cuando nació, las expectativas de vida eran muy malas: hasta cinco años.

P- ¿Qué era de tu vida en ese momento?

MW- Hacía mi doctorado en la Universidad Hebrea (de Jerusalem), en la Facultad de Medicina.

P- ¿Sos de Buenos Aires?

MW- Sí, de Olivos. Toda mi familia fue al colegio Tarbut. Mi papá y mi mamá fueron de los fundadores, y mi papá fue muchos años presidente.

P- ¿Vive?

MW- No, murió hace 24 años, y después mi mamá hizo aliá. 

P- ¿Y vos cuándo hiciste aliá?

MW- Hace 30 años, en el ’83, y entré directamente a estudiar mi título (de grado) en la Universidad Hebrea.

P- ¿Te casaste aquí?

MW- Me casé con una israelí, y al año y medio tuvimos a Nir. Estaba en el segundo año de mi doctorado y tuve que parar. Ese título (por la disautonomía familiar) significaba un chico con problemas críticos de desarrollo y supervivencia. En ese momento nada se sabía de esa enfermedad, en el sentido que había dos centros mundiales y un experto en Jerusalem. Hay solo 200-220 pacientes en el mundo, así que es una enfermedad muy rara.

P- ¿Qué tiempo tenía tu hijo cuando se supo que padecía esa patología?

MW- Durante más de un año nos estuvieron “pateando” de allá para aquí, y era una de las cosas que estaban en la lista. En esa época no se podía saber si alguien era portador de ese gen y ni siquiera nos podíamos poner a pensar en la posibilidad. Y bueno, ocurrió y era cuestión de empezar a aprender sobre esa situación y hacer lo mejor posible porque había que salvar a mi hijo.

P- ¿Qué edad tenés y qué edad tenías cuando nació tu hijo?

MW- Cuando nació tenía 27 años y ahora tengo 50.

P- Había que empezar a convivir con eso…

MW- …Y aprender a luchar porque uno no sabe qué fuerza tiene adentro hasta que las cosas pasan… Se ve que mi mujer y yo éramos tal para cual, ya que sacamos a mi hijo a flote contra todos los pronósticos. También hubo que aprender a vivir con la disautonomía familiar, una enfermedad para cuya transmisión se necesita que ambos padres sean portadores del gen mutado. Por cada gen hay dos copias, y el portador tiene una con la mutación y la otra normal; entonces, el fenotipo es normal porque para desarrollar la enfermedad se necesitan dos copias mutadas del gen. Mi hijo recibió una de mi mujer y otra mía. Esta enfermedad provoca un problema muy serio en los sistemas nerviosos periférico, involucrado en la parte sensitiva, y autónomo, que es el relacionado con la regulación de la presión sanguínea, el ritmo cardiaco, la digestión, etc. Para mi hijo las cosas empezaron lentamente a mejorar y eso me permitió terminar el doctorado. En ese momento todavía no se había encontrado la mutación del gen responsable de la enfermedad, pero sí sabía que esta enfermedad tiene una patología caracterizada, entonces me dije: “Voy a estudiar algo que, por ahí, cuando en el futuro se sepa el gen, me vaya a ayudar para trabajar sobre la enfermedad”. Afortunadamente conseguí un muy buen lugar para hacer el posdoctorado en Londres, uno de los mejores laboratorios en esos momentos. Pese a todas las dificultades -no conocían esta enfermedad, estuvo internado, etc.-, todos tuvimos una época bastante buena, pude desarrollarme y, después de cuatro años, obtener suficientes publicaciones como para obtener una posición en Tel Aviv. En forma paralela, una persona de Israel fue a un laboratorio de los Estados Unidos que estaba buscando genes y encontraron la porción responsable de la enfermedad. Esto nos permitió ser los primeros en hacer un análisis prenatal para el siguiente hijo, sin dejar totalmente las cosas al azar porque la probabilidad de tener otro chico con esta enfermedad, que puede ser muy terrible, es de uno cada cuatro fecundaciones. Eso nos permitió traerle dos hermanos sanos a Nir y crear una familia en alguna medida normal.

P- ¿Qué edad tienen estos chicos?

MW- El del medio, que nació en mi último año en Inglaterra, tiene 15 y el más chico, 11. Estaba trabajando duro, aprendiendo sobre el desarrollo neuronal y cosas básicas de biología celular, temas e instrumentos que iba a necesitar después para tratar de entender un poco la enfermedad y tratar de buscar una solución. Es muy difícil que la gente estudie estas enfermedades raras porque no hay muchos fondos, ni casos que les justifiquen invertir a las compañías farmacéuticas.

P- ¿Cuándo aparece la Universidad de Tel Aviv en tu vida?

MW- En el momento que terminé mi “posdoc”, en el ’98, fui aceptado en la universidad, y soy ahora profesor.

P- ¿Qué significa para vos ser tan reconocido?

MW- El día a día no me permite decir: “¡La pucha lo que he logrado…!”.

P- Bien por tu humildad, pero para quien viene de afuera…

MW- No es humildad, no me dedico a dormirme en los laureles, no tengo tiempo.

P- ¿Qué haces en la universidad?

MW- Soy el director del Colegio de Graduados de la Facultad de Ciencias de la Vida, que lleva el nombre de la familia Smolarz. Es mi cuarto año. Es un rol académico dedicado a los programas para masterantes y doctorantes, unas 200 personas por año. Y a nivel de investigación hace muchos años desarrollamos sistemas celulares de enfermedades raras y neurodegenerativas. Obtenemos células de la piel o la medula ósea de pacientes -por ejemplo, con parálisis completa por ELA, Esclerosis Lateral Amiotrófica- y las cultivamos en el laboratorio para desarrollar modelos individuales de los pacientes, estudiarlos y hacer un escaneo con un robot que te permite administrar miles de compuestos a la célula del paciente y detectar por lo menos uno que pueda revertir el fenotipo de las células del paciente enfermo en algo más normal y, por ahí, encontrar una cura. Por eso el centro se llama Cell Screening Facility for Personalized Medicine. En los 15 años que llevo en la universidad hemos desarrollado este sistema, que es único en el mundo, y obviamente que debe ser el único lugar en el mundo que está tratando de encontrar, por lo menos desde un enfoque intensivo, una solución terapéutica para la disautonomía familiar. Ahora estamos trabajando con otras enfermedades raras; por ejemplo, la distrofia muscular de Duchenne. La idea es que la universidad tiene un rol: la tecnología nos permite a los centros de ciencias básicas contribuir en aspectos académicos al desarrollo de drogas. En el pasado, los que desarrollaban drogas eran los grandes laboratorios, con grandes presupuestos, y se hacía a nivel masivo. Nosotros no podemos hacer algo masivo, pero sí algo que está científicamente comprobado. La computación y los sistemas de robótica y automatización no cuestan lo mismo que hace 20 años, hoy es más accesible al presupuesto académico, lo cual nos permite entrar en el sistema y aportar, por ejemplo, conocimientos de biología que las empresas farmacéuticas no tienen; entonces, nos buscan.

P- ¿Hay un “clearing de información”?

MW- Sí. No solamente para enfermedades raras, sino en general se dieron cuenta de que para obtener nuevos tipos de droga necesitan el “input” básico de las universidades.

P- ¿Cuándo pegaste un grito de alegría por algo que lograste?

MW- Ese grito de alegría todavía no llegó; o sea, el hecho de estar avanzando no quiere decir que tenga tiempo para ponerme a descansar y decir “¡Oy, a lo que llegué!” porque todavía no llegué. La meta es encontrar una droga o cura para la enfermedad de Nir y otros 230 pacientes en el mundo y para otra gente. La tecnología no fue desarrollada para la enfermedad de Nir porque no hay mucha plata, pero otras enfermedades me permitieron desarrollarla y entonces se van beneficiando varias áreas en paralelo.

P- Tu vida tiene que ver con el momento de angustia que viviste…

MW- …Y que vivo todavía…

P- …Pero en algún momento sentís el logro científico, no es lo mismo cuando empezaste que ahora…

MW- Seguro, a nivel académico he avanzado y me ha ido bien.

P- ¿Hay alegrías en tu vida?

MW- Sí, constantemente. Mi defecto es ser optimista y mi virtud es ser optimista. Y mi hijo tiene exactamente las mismas virtudes y defectos: somos insoportablemente optimistas. Ni un día me puse a pensar “¡Oy, pobre de mí!” porque si no, no me levanto de la cama. Y no estoy pensando todos los días en lo que estoy haciendo y adónde voy a llegar porque eso también te para. El punto de inflexión fue el día que se logró obtener toda la tecnología de desarrollo que nos permite empezar a buscar drogas para distintas enfermedades. Tenemos la tecnología, el know how (conocimientos) y los modelos celulares, y estamos en plena búsqueda. El obtener el dinero y el interés de la universidad por esta temática me permitió crear este centro.

P- ¿Dónde está D’s en todo esto?

MW- D’s no está, soy un ferviente creyente en la humanidad.

P- ¿Te peleaste con D’s, o ni siquiera?

MW- Me peleé con D’s hace mucho, cuando perdí un hijo…

P- Perdón… ¿Los logros son personales, de la universidad o de Israel?

MW- Obviamente que al momento de tener una tecnología de esta envergadura, uno no la puede transmitir solamente a nivel personal. Soy la persona que lo llevó a cabo, pero esta tecnología va a desarrollar modelos para otros tipos de enfermedades y a beneficiar a muchísima gente, pero se empieza por pocos. De esto estoy tratando de convencer a distintas fundaciones o lugares de investigación para encontrar fondos porque pienso que los modelos que estamos desarrollando para encontrar drogas para enfermedades raras luego va a permitir desarrollar modelos personalizados para enfermedades más comunes, como el Alzheimer, el Parkinson y hasta el cáncer.

P- ¿Ahí se apunta?

MW- Mi sueño es desarrollar el mejor sistema de terapia para enfermedades raras, y creo que lo vamos a lograr porque el camino tiene una buena base científica. Pero si este enfoque de investigación es apreciado por compañías o gente involucrada que lo van a querer adaptar a lo que es más comercialmente factible, va a ser muy bueno.

P- ¿Qué es lo que hace falta si alguien tiene ganas de involucrarse en este proyecto?
MW- Para la investigación se necesita dinero para pagarles salarios a estudiantes, doctorantes y posdoctorantes, comprar material, la manutención de esta tecnología y hacer que la gente tenga el training (formación) adecuado para este tipo de tecnología, que lleva tiempo porque no es de manual: son años de aprendizaje y es multidiciplinario. Estamos hablando de computación, análisis estadístico, matemática, modelos moleculares químicos, biología celular, neurobiología… El objetivo es desarrollar un modelo que pueda usar para todas las personas que necesiten una solución personalizada: identificar un compuesto específico para cierto tipo de enfermedad cuando los tratamientos generales no funcionan. Es factible mejorar la calidad de vida. Aparte de todas las cosas malas que están pasando en este siglo XXI, hay cosas muy buenas, como la integración de la computación con la biología, que está dando frutos increíbles y va a haber más en los próximos cinco o diez años que todavía no podemos percibir. La idea de esta tecnología surgió hace menos de siete años, y hace tres que la estamos usando. Este es mi logro: convertir ese sueño en realidad. Ahora tengo cómo hacerlo, pero necesito algo que me esté empujando todo el tiempo para llegar cuanto antes a la solución.

 

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