Agencia AJN.- Los padres estaban desesperados por salvar a su hija. Ya habían perdido a su hijo. «Cuando conocí a Tohar, ella tenía tres años y estaba paralizada», cuenta el profesor Dror Mevorach, jefe del Departamento de Medicina de la Organización Médica Hadassah y un renombrado “solucionador” de misterios médicos. «Ella no podía caminar ni pararse. El reloj estaba corriendo”, apunta.

Se trata de la historia de Tohar Maimon, quien nunca conoció a su hermano mayor, Roey. Incluso en el centro médico avanzado de Tel Aviv donde Roey recibió tratamiento, nadie pudo nombrar o detener el progreso de la enfermedad que le quitó la vida cuando tenía sólo cuatro años.

Dos años más tarde de la muerte de Roey, Efrat Maimon dio a luz a Tohar, que en hebreo significa «puro». Para el horror de sus padres, a los tres meses de edad, Tohar estaba exhibiendo síntomas perturbadores. Sus habilidades motoras se retrasaron severamente, y cualquier movimiento que ella daba era anormalmente lento. Tohar comenzó a deteriorarse como le había pasado a su hermano.

Cuando Tohar tenía tres años, la búsqueda de sus padres de una solución a esta pesadilla médica los llevó a Jerusalem y más puntualmente al consultorio del profesor Mevorach en el Hospital Hadassah Ein Kerem. “Después de conocer a Tohar”, dice el profesor Mevorach, “mi equipo y yo dejamos de trabajar en todos los otros proyectos. Solo esperaba que aún quedara el tiempo suficiente para salvarla».

La familia Maimon no sentía que pudieran esperar. Casi habían perdido la esperanza en la medicina convencional, por lo que viajaron a China para que Tohar recibiera tratamiento con medicina alternativa. «Tuvimos que intentarlo todo para salvar a nuestra niña», explica Shaul Maimon, el padre de Tohar.

A casi 6500 kilómetros de Israel, sonó el teléfono celular de Shaul. Era el profesor Mevorach. «Todavía puedo escuchar sus palabras resonando en mis oídos», recuerda el papá de Tohar. «Encontramos el gen, vuelvan a casa», le dijo el doctor.

El profesor Mevorach había trabajado con la profesora Orly Elpeleg, jefa del Departamento de Enfermedades Genéticas y Metabólicas de Hadassah, para identificar el gen. El proceso llevó un mes. Desde el principio, la corazonada del profesor Mevorach fue que la enfermedad estaba conectada al «sistema de complemento» del cuerpo, que funciona para identificar y destruir bacterias y virus. Cuando una mutación genética causa un problema en el sistema del complemento, surgen problemas serios. Un gen llamado CD59 había mutado y era la causa de la enfermedad de Tohar.

Le tomó al profesor Mevorach y su equipo otras tres semanas para encontrar el tratamiento adecuado. Mientras tanto, Tohar se encontraba en estado crítico en la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos (UCIP).

El profesor Mevorach esperaba que un medicamento llamado eculizumab detuviera la activación del sistema del complemento. «En ese momento, esta droga era la más cara del mundo», informa el profesor Mevorach. Afortunadamente, Alexion Pharmaceuticals donó el medicamento para salvar a Tohar. Al cabo de un mes, la niña se mantuvo estable y pudo abandonar la UCIP. Cuatro meses después, Tohar pudo ponerse de pie por primera vez. Ella aprendió a caminar lentamente y comenzó el jardín de infantes a tiempo.

Han pasado cinco años y Tohar todavía viene a Hadassah cada dos semanas para recibir tratamiento. Hoy en día, su clase favorita en la escuela es gimnasia. Ella está planeando la celebración de su noveno cumpleaños.

«Casi no nos atrevíamos a esperar a que Tohar sobreviviera», recuerda su padre. «El profesor Mevorach la salvó. Estoy muy agradecido con Hadassah», agrega.

El profesor Mevorach es el único médico que trata esta mutación mortal. Recibe solicitudes mensuales de diagnóstico de pacientes de todo el mundo. «Es el camino de Hadassah», dice casi con naturalidad el salvador de Tohar. “No pararemos hasta que encontremos lo que está enfermando a nuestros pacientes. Y luego hacemos todo lo que podemos para ayudarlos», añade.